पीलॉन्ग कोविड और एमई/सीएफएस (माइलजिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस/क्रोनिक थकान सिंड्रोम) जैसी संक्रामक बीमारियां चिकित्सा प्रतिष्ठान के लिए एक पहेली बनी हुई हैं। मरीज अत्यधिक थकान, सांस लेने में तकलीफ या मांसपेशियों में दर्द जैसे दुर्बल करने वाले लक्षणों की रिपोर्ट करते हैं, लेकिन नियमित चिकित्सा जांच में अक्सर सामान्य परिणाम दिखाई देते हैं। और कई मरीज़ बीमार नहीं दिखते, जिससे कुछ लोग अपनी बीमारी की गंभीरता पर सवाल उठाते हैं। नैदानिक उपकरणों या पैथोफिजियोलॉजिकल प्रक्रियाओं की समझ के अभाव में, कई पीड़ितों को अपने अनुभव साझा करना मुश्किल लगता है। उनके पास बीमारी के वास्तविक प्रभाव को व्यक्त करने वाली मौखिक भाषा का अभाव है।
अब, ऑक्सफोर्ड विश्वविद्यालय के शोधकर्ता मरीजों को उनकी बीमारी के शारीरिक, संज्ञानात्मक और भावनात्मक आयामों को परिवार, दोस्तों और स्वास्थ्य पेशेवरों तक बेहतर ढंग से बताने में मदद करने के लिए “बॉडी मैपिंग” की तकनीक का उपयोग कर रहे हैं।
ऑक्सफ़ोर्ड के मारेट जोकेला-पंसिनी की रुचि इस बात में है कि बीमारी कैसी महसूस होती है। वह कहती हैं, “लोग आर्थिक, सामाजिक और सांस्कृतिक कारकों जैसे उम्र, लिंग या स्वास्थ्य देखभाल तक पहुंच की संभावनाओं के आधार पर कई अलग-अलग तरीकों से बीमारी का अनुभव करते हैं।” “जब हम स्वास्थ्य और बीमारी के बारे में बात करते हैं, तो हमें हमेशा स्थान और समय को ध्यान में रखना चाहिए।”
जोकेला-पंसिनी पहली बार बॉडी मैपिंग से तब परिचित हुईं जब वह होंडुरास में एक महिला संगठन में काम कर रही थीं जो जेलों में कार्यशालाएँ चलाता था। तकनीक, जिसमें शरीर की एक आदमकद रूपरेखा तैयार करना शामिल है, का उद्देश्य रोगियों के अनुभवों को पकड़ना है और इसका उपयोग आघात चिकित्सा और पुराने दर्द के रोगियों के साथ किया गया है। “हम इसे ‘वैकल्पिक मानचित्रण’ कहते हैं,” वह कहती हैं। “हम शरीर को एक मानचित्र के रूप में सोचते हैं: दर्द, भावनाएँ, अनुभव, ये सभी आपके शरीर में कहीं स्थित हैं, जो बदले में एक विशिष्ट वातावरण के संबंध में देखा जाता है।”
पिछले साल, उन्होंने ऑक्सफ़ोर्ड के प्रोफेसर बेथ ग्रीनहॉफ़ के साथ मिलकर काम किया और उन्होंने अपने प्रोजेक्ट विज़ुअलाइज़िंग लॉन्ग कोविड के लिए इस पद्धति को अपनाया। चैरिटी लॉन्ग कोविड सपोर्ट की मदद से अब तक लंदन और ऑक्सफ़ोर्ड में आठ कार्यशालाएँ आयोजित की जा चुकी हैं। प्रतिभागी अपने शरीर को कागज पर उकेरना शुरू करते हैं। फिर उन्हें प्रश्नों की एक सूची दी जाती है और उनके उत्तरों को अपने शरीर के मानचित्र पर बनाने, लिखने या कोलाज बनाने के लिए कहा जाता है। लॉन्ग कोविड होने से पहले आपका स्वास्थ्य कैसा था? इसका रोजमर्रा की जिंदगी पर क्या प्रभाव पड़ा है? आपको किस प्रकार का समर्थन मिलता है? बीमारी ने आपके स्वयं को देखने के तरीके को कैसे बदल दिया है?
जोकेला-पंसिनी कहती हैं, “बॉडी मैपिंग वास्तव में कहानी कहने के बारे में है।” अधिकांश प्रतिभागी अपने दिमाग या दिल से शुरुआत करते हैं। वह कहती हैं, ”परिवार के सदस्य अक्सर दिल में होते हैं।” और प्रत्येक बॉडी मैप अद्वितीय होने के बावजूद, छाया जैसे आवर्ती रूपांकन होते हैं। “प्रतिभागी उनका उपयोग इस अर्थ में करते हैं कि अब वे जो पहले थे उसकी छाया मात्र हैं और उन्हें लगता है कि वे पीछे छूट गए हैं। दुनिया आगे बढ़ गई है, लेकिन वे अभी भी महामारी में जी रहे हैं – एक ऐसा अनुभव जो गहराई से अलग-थलग कर सकता है।
हेलॉन्ग कोविड सपोर्ट में ओनाघ कजिन्स का कहना है कि बॉडी मैपिंग ने उन्हें यह प्रतिबिंबित करने की अनुमति दी कि शरीर के विभिन्न हिस्सों में बीमारी का अनुभव कैसे होता है। चचेरे भाइयों ने पहली कार्यशालाओं में से एक में भाग लिया और बाद में एक शोध साथी के रूप में परियोजना में शामिल हो गए। “आप पूछ सकते हैं: दर्द कहाँ स्थित है? क्या यह आंत में, हृदय में, भुजाओं में है? यह किसके जैसा महसूस होता है? क्या यह लाल है, क्या यह नारंगी है, क्या इस पर बहुत सारी लिखावट है, क्या यह नरम है? और किसी चिकित्सक के पास जाने और यह कहे जाने के बारे में क्या: ‘यह सब आपके दिमाग में है’? आप उस अनुभव की भावना को अपने शरीर पर कहाँ खींचेंगे?” वह कहती हैं, बॉडी मैपिंग कई अलग-अलग विचारों को आमंत्रित करती है और आपको उन्हें अन्य प्रतिभागियों के साथ साझा करने की अनुमति देती है।
कजिन्स को लॉन्ग कोविड के संबंध में इस्तेमाल की गई शब्दावली अनुपयोगी लगती है। “थकान, ‘मस्तिष्क कोहरा’ – ये शब्द उस चीज़ के साथ न्याय नहीं करते जो लोग वास्तव में अनुभव कर रहे हैं। थकान थकान जैसी लगती है, लेकिन वास्तव में यह एक गहरी बीमारी है। ऐसा महसूस होता है कि यह आपके जीवन का सबसे खराब हैंगओवर आपके जीवन के सबसे खराब फ्लू के साथ मिल गया है। आपका मस्तिष्क और आपका पूरा शरीर, हर चीज़, बहुत, बहुत कमज़ोर और नाजुक महसूस होती है। अब आप आप नहीं रहे।” यही बात ‘ब्रेन फॉग’ शब्द के लिए भी लागू होती है, जिसका अर्थ लगभग आरामदायक है। यह वर्णन करने के करीब नहीं है कि संज्ञानात्मक लक्षण वास्तव में कितने पंगु हो सकते हैं।
कज़िन्स अब 29 साल की हैं। उन्होंने ब्रिटिश ओलंपिक रोइंग टीम के लिए क्वालीफाई ही किया था, जब मार्च 2020 में उन्हें कोविड हो गया और बाद में उन्हें लॉन्ग कोविड और एमई/सीएफएस हो गया। बीमारी ने उन्हें अपना रोइंग करियर छोड़ने के लिए मजबूर कर दिया। कि चोट लगी। लेकिन यह सबसे कठिन हिस्सा नहीं था. “मैं 20 के दशक के मध्य में था; मुझे अपने सर्वोत्तम स्वास्थ्य में होना चाहिए था। लेकिन मैंने उन्हें अपने शरीर के ठीक होने के इंतजार में बिताया। यह सिर्फ हफ्ते या महीने नहीं थे – यह साल, समय था जिसे मैं कभी वापस नहीं पा सकता। यह उस जीवन का दुःख है जो नहीं जीया गया – जो चीजें मैं कर सकता था, जिन लोगों से मैं मिल सकता था, जो अनुभव मैं कर सकता था।
शोधकर्ताओं ने अब एक ऑनलाइन टूलकिट विकसित किया है जो बॉडी मैपिंग को अधिक लोगों के लिए सुलभ बनाता है, जिनमें वे लोग भी शामिल हैं जो अपनी बीमारी के कारण अपना घर छोड़ने में असमर्थ हैं। कजिन्स कहते हैं, “आने वाले वर्ष में, हमें नियमित रूप से ऑनलाइन बॉडी मैपिंग कार्यशालाएं आयोजित करने की उम्मीद है।”
बीक्या यह उपकरण वास्तव में लंबे समय तक कोविड से पीड़ित लोगों की भलाई में सुधार कर सकता है? जोकेला-पंसिनी का कहना है कि इस अर्थ में नहीं कि यह उन्हें ठीक कर देगा। लेकिन बॉडी मैपिंग जैसी रचनात्मक अनुसंधान विधियां मरीजों को खुद को अलग तरह से व्यक्त करने की अनुमति देती हैं ताकि उनके परिवार, दोस्त और संभवतः चिकित्सक भी बेहतर ढंग से समझ सकें कि वे कैसा महसूस करते हैं।
“मुझे लगता है कि ऐसे बॉडी मैप की उपयोगिता है,” मैनचेस्टर के एक जीपी कैरोलिन च्यू-ग्राहम कहते हैं, जो शोध में शामिल नहीं थे। “मरीजों से उनके लक्षण रिकॉर्ड करने के लिए कहना न केवल व्यक्ति के लिए सहायक हो सकता है, बल्कि जीपी को शरीर का नक्शा दिखाना और यह कहना भी उपयोगी हो सकता है: ‘यही वह जगह है जहां मेरे सभी लक्षण हैं।’ इसके बाद उन्हें शरीर के प्रत्येक क्षेत्र और लक्षण पर चर्चा करने और एक प्रबंधन योजना बनाने की अनुमति मिलती है।”
इसके अलावा, शरीर के नक्शे मरीजों को अधिक विश्वसनीयता प्रदान कर सकते हैं। च्यू-ग्राहम कहते हैं, “लंबे समय तक कोविड से पीड़ित कई लोगों को परिवार के सदस्यों द्वारा उन पर विश्वास न करने से संघर्ष करना पड़ा।” “यह सिर्फ स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर नहीं हैं जो मरीजों को गैसलाइट कर सकते हैं, बल्कि साझेदार और परिवार के सदस्य भी हैं।” यह कुछ जातीय अल्पसंख्यक समूहों में विशेष रूप से सच हो सकता है जहां थकान को अक्सर कलंकित किया जाता है, जैसा कि च्यू-ग्राहम ने हाल ही में एक अध्ययन में पाया है। देखभाल के योग्य महसूस न करने की भावना, साथ ही उपलब्ध सहायता के बारे में कम जागरूकता, लंबे समय तक कोविड से पीड़ित लोगों के लिए मदद मांगने में बाधा उत्पन्न करती है।
जोकेला-पंसिनी भविष्य के अध्ययनों में जातीय अल्पसंख्यकों के रोगियों को शामिल करना महत्वपूर्ण मानती है। “हमारे पास श्वेत मध्यवर्गीय महिलाओं के लिए बहुत सारा डेटा है, लेकिन हमारे पास प्रवासी पृष्ठभूमि वाली महिलाओं के बारे में अधिक जानकारी नहीं है।” जब कोई बीमारी रोजमर्रा की जिंदगी को इतनी बुरी तरह से बाधित कर देती है, तो इसके बारे में समग्र दृष्टिकोण रखना और भी महत्वपूर्ण हो जाता है। सामाजिक वैज्ञानिकों, बायोमेडिकल शोधकर्ताओं, चिकित्सकों, रोगियों और देखभालकर्ताओं सभी को एक भूमिका निभानी है: “इन सभी विभिन्न परतों को देखना महत्वपूर्ण है, क्योंकि उनमें से प्रत्येक संक्रामक बीमारी के बाद की बेहतर समझ में योगदान देता है।”
